Wilson Astudillo es un médico neurólogo ecuatoriano que vive y trabaja en España desde 1977. Su humanidad y su enorme vocación de servicio le han llevado tras casi 30 años de trabajo voluntario a presidir Paliativos Sin Fronteras desde su puesta en marcha en 2009. Es coeditor de 25 libros sobre Cuidados Paliativos. En 1992 fue socio fundador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, que en 2001 recibió la Medalla al Mérito Ciudadano del Ayuntamiento de San Sebastián. Esta Sociedad se fusionó en 2015 con Paliativos Sin Fronteras, el mismo año en que esta organización fue designada como ONG del año por la Sociedad Española del Dolor y por la Fundación Española del Dolor.

Paliativos Sin Fronteras (PSF) es una Organización No Gubernamental para el Desarrollo (ONGD) nacida en España en el año 2009, que en su carta de principios considera que el alivio del dolor y la atención integral a los enfermos terminales deben incorporarse en todos los sistemas sanitarios públicos como dos derechos básicos, en particular en los países de escasos recursos donde todavía no existen o son escasamente accesibles.

Con este propósito PSF promueve la formación de profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos, Oncología y Anatomía Patológica y la creación de una red de cooperación internacional, que incluya el apoyo a proyectos paliativos. Consideran que la educación sanitaria puede ser el principal instrumento de cambio y de cooperación para mejorar la calidad de vida de los enfermos y reducir la brecha existente en este campo entre países ricos y pobres.

Parten de que nuestro país tiene profesionales y servicios hospitalarios de primera calidad muy solidarios, que desean colaborar para lograr reducir las barreras entre países y ayudar en la prevención, detección y tratamiento precoces, así como a retrasar el sufrimiento de la enfermedad, proporcionar medidas de bienestar a los que sufren y dar apoyo a sus familias.

Otro de sus objetivos es ayudar a promover la dignidad de las personas hasta el final de la vida, a través del respeto a su voluntad y deseo de conocer, así como de participar y aceptar los tratamientos, utilizando para ello el proceso de planificación anticipada de decisiones y los instrumentos clínicos y legales disponibles en cada país.

Nos hacen falta brazos y voluntades para tratar de aliviar al sufrimiento y son bienvenidos todos los que deseen ayudar a mejorar la calidad de vida de los que padecen una enfermedad terminal o crónica

En vuestra carta de principios señaláis que vuestra organización es independiente de todo poder, así como de toda fuerza política, económica o religiosa. ¿Responde a la consideración de que tal independencia es un requisito necesario para preservar vuestro correcto funcionamiento o es por otras razones? Es difícil ser independiente en el mundo actual, más aún en el campo de la cooperación y cuando estás empezando, de modo que aunque no sea del todo posible ese es el ideal de una ONGD. Nos hacen falta brazos y voluntades para tratar de aliviar al sufrimiento y son bienvenidos todos los que deseen ayudar a mejorar la calidad de vida de los que padecen una enfermedad terminal o crónica, que puede afectar a todos, independientemente de su color, raza, procedencia o religión. Nuestra labor es la creación de redes de buena voluntad y no podemos cerrar las puertas a los estamentos que deseen colaborar con nosotros para realizar los proyectos, porque nosotros por si solos no podemos hacerlo. La unión hace la fuerza y podremos hacer más cosas si trabajamos en red con otras entidades que trabajan por el bienestar de los demás y que ya pueden estar asentadas en un país en el que podemos iniciar nuestras tareas. Nuestro lema es “hacer lo mejor que podamos, con lo que tengamos, allí donde estemos”. En estos esfuerzos es esencial aunar voluntades y afinidades, crear lazos de amistad y de solidaridad entre las diversas instituciones para conseguir sacar adelante algunos objetivos comunes. Como entidad miembro de la Agencia Española de Cooperación internacional y de utilidad pública aceptamos aquello con lo que cada persona o entidad desee colaborar, unos con el alojamiento, otros con la formación, otros con la hospitalidad o con medicinas, etc. Nos gusta hacer las cosas en conjunto y que las entidades que colaboran sientan como propios nuestros proyectos.

Cada uno es un representante de una organización benéfica que debe estar construida con sólidas bases morales y de respeto a la sociedad a la que sirven

¿Os preocupa el escándalo que ha afectado a Oxfam Intermon? ¿Teméis que el impacto que ha tenido en la opinión pública repercuta negativamente en el futuro de estas organizaciones? Nos preocupa este tema porque puede generar en el pensamiento de la población una extensión negativa hacia otros cooperantes y ONGDs. Por ello estamos revisando nuestro código ético para que tanto los convenios como  las actividades de los cooperantes sean muy respetuosos con los derechos de las personas a las que atendemos, teniendo en cuenta siempre que somos canales para la solidaridad y que todo el esfuerzo que hacen las organizaciones por ayudar a construir un mundo mejor puede venirse abajo por anomalías como las que hemos sabido. Los cooperantes y todos los miembros de las ONGDs deben saber trabajar con mucha delicadeza en las situaciones que encuentren, recordando siempre que cada uno es un representante de una organización benéfica que debe estar construida con sólidas bases morales y de respeto a la sociedad a la que sirven.

Las semillas cayeron en un excelente terreno y desde entonces se han formado 2800 profesionales y estudiantes de Medicina, Enfermería y Psicología

El pasado mes de octubre ANESVAD os otorgó su Premio a la Innovación por la labor que Paliativos Sin Fronteras ha desarrollado desde 2010 en Camerún. ¿En qué ha consistido exactamente el trabajo que habéis realizado en África? En 2010 muchos países en África tenían una gran necesidad de desarrollar cuidados paliativos por las condiciones económicas, el SIDA, las hambrunas, etc., por lo que en ese año empezamos a promoverlos en Camerún tras contactar con tres médicos religiosas españolas que trabajan en centros de salud y hospitales de la zona. Les propusimos nuestra ayuda con el envío de varios cooperantes españoles para desarrollar cursos de formación de profesionales y universitarios, y traer a algunos cameruneses a formarse en España en cuidados paliativos. Las semillas cayeron en un excelente terreno y desde entonces se han formado 2800 profesionales y estudiantes de Medicina, Enfermería y Psicología. En estos años se han editado varios libros, uno de ellos de Medicina Paliativa en niños y adolescentes, una “Guide de poche de Soins Palliatifs” y se han traído a 6 profesionales a España. Con ellos se han formado dos equipos de asistencia paliativa a domicilio y una unidad de cuidados paliativos en Yaounde. Se han conseguido además ayudas físicas y medicamentos para dos hospitales. En 2016, un grupo de compañeros de PSF Melilla creó equipos de asistencia domiciliaria para atender a personas de escasos recursos de Marruecos en la provincia de Nador y desde entonces, con la ayuda del Hospital Donostia y Sport Mundi, han atendido a más de 120 personas. En 2017 se ha enviado una cooperante médico paliativista a Nigeria por tres meses para educar y promover los cuidados paliativos en ese país.

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Portada del reciente libro de Paliativos Sin Fronteras dedicado a la medicina paliativa en niños y adolescentes

Vuestra intención es proyectaros internacionalmente con el objetivo de promover el desarrollo de los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor también en los países más pobres como un derecho de todos los enfermos al final de la vida. ¿En estos 9 años que han pasado desde vuestro nacimiento cuáles son los principales trabajos que habéis llevado a cabo? Considerando que en España se han promovido los cuidados paliativos (CP) desde 1992, por imperativo ético hemos visto la necesidad de ayudar a cambiar la situación en otros países que no los tenían, para lo cual hemos promovido la creación de una red de 17 delegaciones en distintos países con médicos y otras personas, muy motivadas en el desarrollo de los CP y que están de acuerdo con los principios de PSF. A través de estas delegaciones podemos ofrecer servicios de información, de acogida formativa y cooperantes. Los CP son un movimiento cada vez más global que busca aliviar el sufrimiento desde el momento del diagnóstico de una enfermedad que pone en peligro la vida, durante toda su evolución y hasta conseguir una muerte apacible. Se hace a través de desarrollar una buena comunicación que permita conocer y respetar la voluntad del paciente, aliviar sus síntomas molestos y apoyar a su familia. En estos años hemos promovido convenios con 10 hospitales españoles que han permitido la formación de 28 profesionales en España y 10 en Chile, hemos enviado 12 cooperantes docentes, y ayudado en la creación de tres unidades de paliativos: una en Camerún y dos en Perú. Se ha conseguido el acceso a la morfina del Camerún francés, también que se establezcan cuatro equipos de asistencia paliativa a domicilio: dos en Camerún, uno en Haití y otro en Nador (Marruecos), y hemos formado a 7000 profesionales y sociedad en general. Se han editado 25 libros en conjunto, algunos de ellos en CD, que se han distribuido en Latinoamérica , el último “Medicina Paliativa en niños y adolescentes” se ha traducido al francés para que llegue a 12 países francófonos de África y Haití, y estamos trabajando en formar voluntarios que actúen en residencias de mayores y domicilios en el País Vasco. En 2017 hicimos el primer curso online de CP pediátricos durante 8 meses en la Comunidad de Castilla y León, con el resultado de formar en cuidados paliativos a 100 pediatras y enfermeros. Ahora deseamos hacerlo accesible para Latinoamérica junto a un curso sobre formación de voluntariado paliativo también online. Nuestra web, www.paliativossinfronteras.org, contiene muchos materiales para ayudar a cuidar de los enfermos y promover la cooperación.

Cada año fallecen 2,5 millones de niños que requieren cuidados paliativos de las cuales el 98 % son niños de países pobres, al contrario que en los países ricos, donde las muertes infantiles corresponden a menos del 1 % de todas las muertes

Además de las dificultades inherentes que se presentan asociadas al final de la vida y sobre las que tratáis de intervenir en ayuda de las personas, ¿cuáles son las principales dificultades a las que como organización os habéis tenido que enfrentar para extender por el mundo la práctica de los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor? Una de las mayores dificultades es que, a pesar de que la Asamblea de la ONU ha reconocido la necesidad global de desarrollar los cuidados paliativos como un derecho humano esencial, existen todavía muchas trabas a nivel de gobiernos para promoverlos o incorporarlos como parte de los tratamientos oncológicos y de sus sistemas de salud, lo que da lugar a una gran inequidad en el mundo. En 2015 más de 25,5 millones de personas (el 45 % de los 56,2 millones de muertos de ese año) fallecieron en el mundo sin los beneficios de los cuidados paliativos. El 80% de estos fallecidos vivía en países de escasos recursos donde el acceso a los cuidados paliativos básicos y al alivio del dolor es extremamente limitado o no existente. Cada año fallecen 2,5 millones de niños que requieren cuidados paliativos de las cuales el 98 % son niños de países pobres, al contrario que en los países ricos, donde las muertes infantiles corresponden a menos del 1 % de todas las muertes. Otro elemento importante es la existencia de problemas burocráticos, lo que ha hecho que el envío de medicamentos como donación humanitaria sea muy difícil por la cantidad de autorizaciones que hay que conseguir. Esto se ha debido a la existencia de muchas medidas de seguridad que se han puesto para impedir el abuso de la morfina, que es vital para el control del dolor en paliativos, a lo que se une la opiofobia. Este fármaco debería estar disponible como medicina esencial en todo el mundo, en forma oral, tanto de liberación inmediata como retardada, y en inyectable, para control del dolor moderado o severo o disnea terminal que no pueda ser aliviada por otros medios. Las preparaciones tienden a ser muy baratas, pero estas precauciones hacen, por ejemplo, que de las 298,5 toneladas de equivalentes opioides de morfina distribuidos en el mundo cada año, solo 0,1 toneladas se hayan distribuido en países pobres. La cantidad de morfina y equivalentes opioides distribuidos en Haití es 5 mg por paciente/año en necesidad de CP, lo que significa que el 99 % de la necesidad no es satisfecha. Al contrario, la distribución de morfina en los Estados Unidos en de 55.000 mg por paciente con necesidades paliativas/año, y en Canadá 68.000 mg paciente/año. La existencia de cuidados paliativos haría reducir entre un 25-35% el costo de las admisiones hospitalarias del final de vida en los países pobres y de medianos recursos.

¿Es necesario tener conocimientos sanitarios para colaborar con vosotros o también es posible de otras maneras? Como el sufrimiento es de tantos orígenes (físicos, emocionales, espirituales y sociales), todos los que desean ayudar son bienvenidos. Nos hacen falta profesores, sanitarios, personas que nos ayuden a presentar proyectos y hacer su seguimiento, periodistas, filósofos, psicólogos, informáticos, traductores, socios, donantes, etc. Lo importante es el deseo de ayudar y ofrecer a la organización un conjunto de posibilidades de actuación, porque nosotros siempre encontraremos una forma de utilizar esos conocimientos para los que los necesitan.

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Publicación de Paliativos Sin Fronteras

Eres autor o coautor de diferentes publicaciones relacionadas con los problemas asociados a la enfermedad y el final de la vida. Entre ellas, la titulada Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida. Señalas que estos dilemas parten de dos cuestiones básicas: el derecho de los enfermos a decidir sobre los tratamientos y las opciones clínicas, y el deber de la sociedad y de los profesionales de intervenir en el proceso de la muerte y en las decisiones asistenciales relacionadas con la misma, como los cuidados paliativos, la eutanasia y el suicidio asistido. ¿Cuáles son los principios éticos que han de orientar esta intervención y hasta qué punto sirve una ética de los principios si no está provista de una ética de la responsabilidad para adecuar la decisión a las circunstancias concretas de cada caso? El enfermo es y debe ser el centro de nuestras atenciones, por lo que nuestro papel es reconocer sus posibles necesidades y las posibilidades que existen para satisfacerlas desde el punto de vista ético respetando la legalidad vigente. Deseamos, eso sí, que se conozca su voluntad y sus deseos de participar o no en su tratamiento, dialogar sobre sus preocupaciones y decirle que hay cosas que se pueden hacer y otras que no, pero, sobre todo, que a nivel humano se va a tratar de que se alivien sus síntomas molestos, de atenuar o eliminar las causas de su sufrimiento, y que se apoyará a su familia, tanto durante la enfermedad como después de su fallecimiento, a través de movilizar los diferentes recursos psicosociales que existen en la comunidad. En el tema de la toma de decisiones por ejemplo, es necesario: a) delinear siempre el problema potencial y los efectos adversos de la anormalidad clínica motivo de estudio que puedan influir en la calidad de vida (dolor, náuseas, vómitos, etc.); b) valorar el grado de sufrimiento asociado al problema específico y tratarlo si es posible sabiendo que puede haber un tratamiento curativo/activo específico y un tratamiento paliativo; c) identificar los problemas potenciales que derivan de la corrección de la anomalía clínica (derivación hospitalaria, hidratación); d) analizar el riesgo/beneficio con valoración de las ventajas e inconvenientes de intervenir o no en el paciente; y e) desarrollar un consenso con el paciente, la familia y otros miembros del equipo sobre las conductas a seguir.

¿Hoy en día, en qué grado los avances de la medicina permiten resolver el sufrimiento de las personas provocado por el dolor y la enfermedad? La Medicina va evolucionando muy satisfactoriamente en la detección y tratamiento precoz de enfermedades y la Medicina Paliativa ha traído una mayor humanización al tratamiento en general, como es el que se considere a la familia y al enfermo una unidad de tratamiento porque las dos partes están íntimamente ligadas entre sí. En el tema del paternalismo también se considera ahora la necesidad de una relación más equilibrada entre el paciente y el profesional, en la que el enfermo requiere tener conocimientos sobre su enfermedad, que se le informe mejor y que pueda autorizar el hecho de que se prosiga o no con un determinado tratamiento. Creo que ahora se trabaja más por el respeto de la voluntad del enfermo, por ayudarle a mantener su dignidad hasta el final y porque se mantenga o mejore la calidad de vida que tiene. Se aprecia la necesidad de hacer partícipe a la familia en el tratamiento del enfermo, pues nadie es una isla, y ello hace que se tenga que promover la educación de la familia en su cuidado y darle los apoyos que necesita si desea atenderle en casa.

¿Hasta qué punto el padecimiento que en muchas ocasiones está asociado al final de la vida depende de otros factores diferentes y menos tratables médicamente?La calidad del final de la vida de una persona puede depender de múltiples factores, especialmente de la existencia o no de un equipo de cuidados paliativos cercano, de la preparación de su médico para atenderle en ese tiempo y controlar sus síntomas molestos, de que se cuiden los pequeños detalles, de que se conozca su voluntad y de que se le ayude a que pueda realizar algunos de sus asuntos pendientes, a despedirse y que no sufra. La cuestión económica puede pesar si estás en un medio donde no hay dinero para comprar medicamentos, para consultar precozmente, para ser diagnosticado, ni existen las medicinas que necesitas y quien te las prescriba. Depende también de las expectativas que se ponga cada uno, del grado de aceptación de la enfermedad y de cómo se haya trabajado para que transcurra el final de vida.

¿La cultura de la muerte que tenemos en las sociedades modernas nos sitúa en una buena posición ante el final de la vida o mejoraríamos si nuestra concepción actual de la muerte fuese diferente? Creo que se ha producido en los últimos años un cambio sustancial de la atención al final de la vida. Se habla más del diagnóstico de la enfermedad y más pacientes conocen lo que tienen o piden conocerlo, lo que ha producido mayor participación en sus tratamientos y en la toma de decisiones. Se considera que no se debe dejar que ocurran las cosas al azar, porque ahora es posible prever determinadas situaciones. Hay enfermedades que pueden tener muchos síntomas molestos difíciles de solucionar donde sería mejor que los pacientes ingresarán con tiempo en una unidad de cuidados paliativos, pero en la mayoría de los casos, con una preparación adecuada, los últimos días pueden transcurrir en casa y de forma apacible.

Ayuda mucho reconstruir con el enfermo lo positiva que ha sido su vida, sus esfuerzos, lo que ha podido realizar, hacerle sentir que ha valido la pena y sobre todo, darle afecto. Creo que eso le ayuda a morir en paz

Entonces, ¿qué es lo que hoy por hoy está en nuestra mano hacer para estar mejor preparados personalmente cuando nos llegue el momento de hacer frente a la muerte? Es un tema que viene bien que lo tengamos pensado. Creo que debe poder hablarse de la muerte sin problemas como lo que es: un elemento más de la vida y que, al igual que uno se prepara para recibir a un nuevo ser, se debe preparar para acompañar a la persona en su última etapa y para enfrenarnos a nuestro propio final. Considero que es preciso entender que la fase terminal es tanto o más importante para los que rodean al enfermo que para éste, cuyo bienestar procuraremos siempre. Es preciso aprovechar este tiempo para ayudar al paciente que está pasando por ella a vivir lo mejor posible cada momento, a sentirse apreciado por lo que es, porque en estas circunstancias da incluso más fuerza sentirse querido que sentirse fuerte. Creo que ayuda mucho reconstruir con el enfermo lo positiva que ha sido su vida, sus esfuerzos, lo que ha podido realizar, hacerle sentir que ha valido la pena y sobre todo, darle afecto. Creo que eso le ayuda a morir en paz.

Fotografías: María José Aranzábal