Dia mundial del sindrome de Down - Adan Fdez. Veiguela

Fabiola tiene casi 5 años. Vive en Utrecht. Todos los días va a un colegio donde se habla holandés y además los viernes va a clase de español. Los sábados suele ir a la piscina con su padre y no le importaría poder comer pizza todos los domingos. De vez en cuando, una logopeda y una pedagoga visitan su casa. A menudo hace skype con sus abuelos que viven en un pequeño pueblo asturiano y que esperan sus vacaciones y su visita como agua de mayo. Le gusta jugar con Frida, empieza a hacer sus pinitos con la bicicleta y el patinete, algunas veces tira del pelo a otras niñas y se pilla sus buenas perretas cuando está cansada. ¿Qué niña de esa edad no lo hace, verdad?

Con Fabiola celebramos por todo lo alto dos fechas importantes, el 4 de agosto (su cumpleaños) y el 21 de marzo (Día Mundial del Síndrome de Down)

Con Fabiola celebramos por todo lo alto dos fechas importantes, el 4 de agosto (su cumpleaños) y el 21 de marzo (Día Mundial del Síndrome de Down). Ojalá a partir de este último dato todos siguiésemos leyendo este pedacito de realidad con la misma normalidad con la que lo hemos hecho hasta ahora. Pero seamos honestos, algo cambia. No hay maldad ninguna, pero leemos Down y nos condiciona. Y lo que hasta ahora parecía normal se convierte en especial. Y cambia nuestra forma de imaginarla, de mirarla, de tratarla. Y de momento no pasa nada, es una niña. Pero cuando vaya creciendo, cuidado. Seguir tratándola de una forma tan diferente y especial puede hacerle más daño del que nosotros podamos imaginar.

Pero más allá de esas reacciones, cuidados y comportamientos que nosotros individualmente podemos ir mejorando para favorecer la normalización y la inclusión de las personas con síndrome de Down y con otras capacidades diferentes, está la responsabilidad de los que pueden hacer algo, de los que toman decisiones, de nuestros representantes, esos que (supuestamente) se deben a quienes les eligen.

Fabiola quiere venir a vivir a España. Y aquí todo empieza a complicarse

Fabiola quiere venir a vivir a España. Y aquí todo empieza a complicarse. Antes de elegir cole, unos señores que ella nunca ha visto antes valoran su grado de discapacidad encerrándola en una sala con juguetes que no son los suyos, en un ambiente frío que en nada se parece a su rutina diaria, mandándole “freír un huevo” en la típica cocinita y preguntándole los colores mientras ella sólo busca llorando a su madre. Y ojo, de ese encuentro, de esa hora corta, de esa valoración, dependerá que ellos recomienden derivar a la niña a un tipo de centro u otro (me ahorro explicaros las grandes diferencias que hay entre unos y otros). ¿Necesario buscar otro método, verdad?

Y sí, irá al cole, e irá superando barreras y destrozando mitos. Aprenderá todo una hora, un día o un año más tarde, pero lo aprenderá. Quizás tenga que repetir algún curso, o no. Como cualquier niño, unas cosas le costarán más que otras y su relación con los demás pues dependerá seguramente de cómo los demás se comporten con ella.

El verdadero problema, y lo que debería preocupar a una sociedad que quiere progresar y ser moderna, es qué va a pasar con Fabiola cuando termine la escolarización obligatoria

El verdadero problema, y lo que debería preocupar a una sociedad que quiere progresar y ser moderna, es qué va a pasar con Fabiola cuando termine la escolarización obligatoria. A partir de ahí, los derechos fallan. Seguir formándose y poder acceder a un puesto de trabajo debería de estar al alcance de cualquier ser humano. Y no, no nos engañemos, no lo está. La mayoría, más tarde o más temprano, acaban en sus casas. Más allá del necesario e imprescindible trabajo que hacen muchas asociaciones y organizaciones, de sus centros de apoyo a la integración, de sus centros especiales de empleo, fallan las políticas concretas que garanticen un futuro digno a todas las personas con capacidades diferentes. Muchas fundaciones privadas sí están a la altura de las circunstancias. Muchísimas asociaciones sin ánimo de lucro, también. El que falla es nuestro país, quien lo dirige, los que se oponen a quien lo dirige. Las políticas sociales dirigidas a estos colectivos solamente son una prioridad cuando se acercan las elecciones y hay determinadas cosas que jamás deberían entrar en sus cálculos electorales.

Estos días veréis a todos nuestros políticos compartir vídeos, acciones, reivindicaciones y realizar promesas varias. Palabras, solo palabras. Mañana se olvidarán, y volverán a sus batallas internas o a sus guerras con el rival, a los debates estériles o a la caza del voto fácil. Los “días mundiales de…” sirven para poco. Visibilizan sí, pero no solucionan. Lo importante llega mañana, y pasado, y el mes que viene. La falta de sensibilidad y compromiso de nuestros representantes ha quedado patente en incontables ocasiones, y esta vez tampoco será distinto. Por eso es a ellos a quienes más debemos pedirles, arrancarles compromisos concretos, exigirles hechos. Y si nos ignoran, si nos mienten o nos fallan, no caer en el error de volver a elegirlos.

Mientras tanto, y para celebrar que como Fabiola hay muchísimos auténticos, para reivindicar que el mundo está lleno de personas con capacidades distintas, os invito a conocer y a compartir la campaña lanzada este año por Down España y que ojalá todos tuviésemos presente siempre y no sólo el 21 de marzo.

 

 

¿Cuántas veces nos fallamos a nosotros mismos? ¿Cuántas veces dejamos de comportarnos como realmente somos por el qué dirán o para agradar y complacer a los demás? Ellas, las personas con síndrome de Down y aquellas con cualquier otra capacidad distinta, nunca lo harán. Son auténticos, únicos, inimitables, y jamás te decepcionarán. ¿Te atreves a serlo tú? De mi parte, y también de parte de Fabiola,

¡Feliz (y reivindicativo) Día Mundial del Síndrome de Down!